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【2021供卵】

5月8日为“世界地贫日”。

很多地贫夫妻都面临一个“世纪难题”：同是“地贫”者就必须分手或引产吗？

地贫基因携带者夫妇陈芳（化名）和杨刚（化名）的故事或许可以提供一个答案。

一

查出地贫后还能生出健康宝宝吗？

去年10月，陈芳在北京大学深圳医院诞下一名健康女宝宝，一家其乐融融。回想起一年前结婚、备孕的心酸，她和丈夫对新生命的加入感慨万千。

2020年，两位年轻人正准备步入婚姻殿堂时，在婚检中发现了彼此都是α地贫基因杂合缺失（--SEA/aa）的“地贫患者”，生育中重度地贫儿的几率较高。

这让他们陷入迷茫，究竟怎么样才能生育健康宝宝且阻断地贫基因遗传呢？他们带着疑问走进了北京大学深圳医院生殖医学中心求医。

“如果以上两个人结婚，不加干预地自然怀孕，则其后代1/4机率为重度地中海贫血患者，1/2机率为α地中海贫血携带者，1/4机率不携带地贫突变基因。因而自然怀孕生育健康宝宝的概率为3/4。”生殖医学中心主任钱卫平解释。

地中海贫血，在医学上被称为珠蛋白合成障碍性贫血。其中，红细胞是人体内输送氧气、输出二氧化碳的“运输队”，“珠蛋白”是运输队的“中坚力量”。地贫患者是一类“珠蛋白”基因缺失或者突变了，那么“运输队”功能也会出现障碍，导致人出现贫血等问题。

该疾病因大多发生于地中海沿岸国家，而获“地中海贫血”命名。地贫是全球分布最广、积累人群最多的一种单基因遗传病。

地中海贫血为何需要警惕？因为地贫是会遗传的，以α和β地中海贫血较为常见。当一个人不能产生足够的血红蛋白α链时，将出现α地中海贫血症；当一个人不能产生足够的血红蛋白β链时，将出现β地中海贫血症。按临床症状又分为轻中重度。

目前，地贫尚无药物和成熟的基因治疗方法。一般来说，地贫基因携带者无需特殊治疗，中重型地贫患者需要定期输血和排铁治疗维持生命。

“总体来说，长期输血和除铁治疗费用高，一般家庭承担不起，且可能重度地贫儿寿命并不长；再者，造血干细胞移植是目前可能治愈重型β地贫的方法，人类白细胞抗原(HLA)全相合的地贫移植成功率高。近年来，地贫移植技术较成熟的医疗机构开展的半相合地贫移植也有较高的成功率，但治疗费用昂贵，移植后并发症多，有5%-10%的失败风险。”钱卫平介绍。

二

第三代试管婴儿技术阻断“地贫”基因

要如何帮助他们阻断、避免生育地贫儿呢？

因为夫妻都是地贫基因携带者，生育健康宝宝几率较小，钱卫平是通过胚胎种植前遗传学诊断技术（PGT，俗称“第三代试管婴儿技术”）来帮助他们。

第三代试管婴儿技术通过基因检测，筛选出健康的胚胎进行移植，像地贫、脊肌萎缩症、杜氏肌营养不良、遗传性耳聋、多囊性、苯丙酮尿症、马凡综合征等多种单基因遗传病家庭均可通过这种技术解决生育难题。

经过精心的诊治，借助“第三代试管婴儿技术”，地贫基因携带者夫妇陈芳在北京大学深圳医院生殖中心完成胚胎移植，于2021年10月诞下一名健康女宝宝。

像陈芳夫妇做好婚前产检筛查的患者是比较幸运，钱卫平介绍，自己曾经接诊过的36岁李阳（化名）则没有那么幸运。

她和丈夫双方均为β地中海贫血携带者，因为没有提前发现问题，未做周全的生育规划。2016年，在二胎自然怀孕中，经羊水穿刺显示，女方怀上了重度地贫儿，经历痛苦的决定，最后不得不进行引产术。这对李阳的身心造成了一定的影响。

就在陈芳夫妇迎接新生命的同一个月，经历过一次引产术的36岁的李阳也在北大深圳医院生殖医学中心通过第三代试管婴儿助孕技术，选择正常胚胎进行移植，并成功怀孕。

近期，李阳通过孕中期羊水检测显示，胎儿染色体核型未见异常、没有携带β地贫突变基因，目前持续妊娠中。

三

广东人每6个人就有1个地贫

地中海贫血在广西、海南、云南、广东、贵州等南方省份高发，其人群基因携带率在广西、海南、云南达20%以上。据广东省地贫防控项目基线调查发现，广东户籍育龄人群中地贫基因携带率约为16.8%，即六个人中就有一个是地贫儿，重型地贫患者多数在未成年前死亡。

因此，在地贫高发地区开展婚前、孕前以及产前地贫筛查、诊断和干预，即三级预防策略，防止重型地贫儿的出生，是防控地贫的最有效措施。

钱卫平介绍，地贫可防可控。一级预防是通过婚前孕前优生检查，及早发现夫妇双方地贫基因携带状况，针对性制订孕育计划，预防地贫的发生。对于自然怀孕中的夫妇，则要高度重视二级和三级预防。二级预防实施产前诊断和遗传咨询，通过对胎儿染色体进行核型分析，明确胎儿地贫基因类型，避免重型地贫儿出生。三级预防是开展新生儿疾病筛查，促进确诊地贫患儿早诊早治。

高风险的夫妇可以选择自然怀孕，怀孕后务必做好胎儿产前诊断，明确胎儿是否为重型地贫儿，也可以选择胚胎植入前遗传学诊断（即第三代试管婴儿手术）。

对于有过中、重型地贫患儿生育史的夫妇，同型地贫携带者的夫妇，αβ复合型地贫携带者的夫妇，以及αβ复合型与其中一型地贫携带者的夫妇可以通过第三代试管婴儿技术进行阻断，生育健康的宝宝。”

据悉，北京大学深圳医院作为深圳市第一家拥有PGT资质的医院，其生殖医学中心自2018年11月获得胚胎植入前遗传学诊断（PGT，俗称“第三代试管婴儿”）的资质准入以来，已通过该技术帮助八十多对地贫基因携带夫妇成功孕育了健康的宝宝，并且完成了对多囊肾、遗传性耳聋、马凡氏综合征、脊髓小脑共济失调等单基因遗传病的阻断。

5月8日“世界地贫日”当天下午，北京大学深圳医院也联动深圳生殖医学专科联盟的各家联盟医院，在北大深圳医院门诊大厅一楼开展义诊咨询宣传活动，通过线下义诊和线上直播等形式，就地中海贫血防控向市民群众开展公益科普活动。

【记者】黄思华

【作者】 黄思华

【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端

【来源：南方PLUS】

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保定现目前只有一家医院可以做试管婴儿，就是保定市妇幼保健院。保定市妇幼保健院是保定市及周边地区唯一一家获得开展夫精人工授精和第一、二代试管婴儿技术资质的医疗机构，因为该医院还未获得供精资质，所以保定没有可以供精助孕的医院。保定的不孕不育患者想要供精助孕，可以前往位于石家庄的河北省精子库去申请供精，河北精子库就在河北省计划生育科学技术研究院，该医院就可以通过供精人授和供精试管来助孕。

保定是河北省辖地级市，位于河北省中心地带、太行山东麓，是京津冀地区中心城市。现目前保定市内医疗机构众多，下面就为大家介绍一下保定的医院开展试管技术以及供精的情况：

序号医院能否供精助孕试管技术1保定市妇幼保健院不能第一代和第二代2保定市第一中心医院不能无3保定市第二中心医院不能无4河北大学附属医院不能只有夫精人工授精5保定市第二医院不能无6保定市第一医院不能无7保定市第一中医院不能无........................

虽然说保定没有供精助孕医院，但是河北省其他市有，河北石家庄的河北医科大学第四医院和河北省计划生育科学技术研究院这两家医院都具有供精资质，也开展了试管技术，保定的患者可以前往这两家医院去申请供精助孕。

1978年7月25日，世界首例试管婴儿在英国诞生，人类辅助生殖技术的应用及推广自此拉开序幕。1988年3月10日，中国大陆首例试管婴儿在北京大学第三医院诞生，实现了我国在该领域“零的突破”。统计显示，目前我国每年试管婴儿数量逾20万例次，成为世界辅助生殖技术治疗第一大国。

辅助生殖——没有万全的技术手段

被誉为国内辅助生育殿堂的北医三院生殖医学中心如今已是世界上最大的生殖内分泌疾病和不孕症诊治的综合性医疗中心之一。公开数据显示，北医三院的生殖中心年门诊量近60万人次，每年完成不孕症检查及治疗手术超过万例。

声名在外，全国各地慕名而来的患者很多，以至于北医三院总是人满为患，挂号台前的工作人员不断重复“没号了，今天已经没号了”，却依然阻挡不住一拥而上的患者。

对于大部分来到北医三院的患者来说，采取“试管婴儿”来解决不孕不育的困境是他们最重要的需求。但是在中国性学会会长、北京大学第三医院男科主任姜辉看来，不孕不育的原因有很多，有90%的患者可以通过治疗或人工授精等辅助生殖的手段，达到怀孕的目的。只有当女性输卵管梗阻、男方精液很差、梗阻性无精子症和(或)排卵障碍经门诊药物促排卵不成功等情形下，才需要考虑做试管婴儿。

所谓“试管婴儿”，指的是“体外受精和胚胎移植”技术的俗称，包括从妇女体内取出卵子，放入试管内培养后，再加入处理过的精子，使卵子受精，经过继续培养后，受精卵发育成几个细胞而成为早期胚胎，再将这早期胚胎移植到妇女子宫内，发育成胎儿。由于这个过程的最初阶段是在试管内进行的，故名“试管婴儿”。

公开资料显示，40年来，试管婴儿技术历经3次变革：一代试管婴儿技术(IVF-ET)针对女性不孕，解决了卵子问题；二代试管婴儿技术(卵胞浆内单精子显微注射，ISCI)针对男性不育，解决了精子问题；三代试管婴儿技术(胚胎植入前遗传学检测，PGS/PGD)是在一代、二代基础上真正实现了胚胎的择优选择，可以筛选出一个没有染色体疾病和遗传病的胚胎进行植入。

“现在是快餐时代，很多人图省事，上来就说我们要做试管。”姜辉指出，试管婴儿并不是应对不孕不育的不二法宝，从综合妊娠率统计来看，常规药物治疗、人工授精、试管婴儿技术的整体妊娠率分别为15%、20%、40%~60%。

对于那些迫切想生孩子的不孕不育夫妇来说，试管婴儿的过程常常是痛苦与风险并存。

通常情况下，女性每个月才能排出一到两颗卵子。但为了达到做试管婴儿的卵子数量要求，只能通过药物刺激卵巢尽可能排出8到15颗卵子。而在这个过程中，有些患者往往会因药物刺激患上卵巢过度刺激综合征，引起腹胀、腹水甚至卵巢增大、阴道出血等问题。即使取出的卵子成功受精，移植到子宫内是否能着床仍然是一个概率问题。不少经历了三到四次的夫妻表示，每一次移植都是从满怀希望到失望的轮回，等待结果的两周堪称人生中最漫长的14天。

有统计数据显示，自然怀孕中异位妊娠(俗称“宫外孕”)发生率约为1%~2%，辅助生殖周期异位妊娠发生率较自然期增高2倍以上，其中试管婴儿周期异位妊娠发生率高达2%~11%。

胚胎专家告诉《中国经济周刊》记者，其实，现在医学对于人类早期胚胎发育的机制没有全面认识。即便是试管婴儿，也只是将受精卵放入宫腔内，受精卵着床的过程是现有技术水平无法干预的。

由于和丈夫的染色体中存在突变基因，王楠楠的第一个孩子患有科凯恩氏综合征，这是一种先天性免疫缺陷疾病，全身器官会过早衰竭，医生判断活不过15岁。不得已的情况下，他们选择了要二胎。第二次怀孕后，产前基因检测显示胎儿同样患有免疫缺陷，不得不采取了人工停止妊娠的方法。为了孕育一个健康的孩子，医生建议他们采用第三代试管婴儿技术。第一次取卵后共成功培育了6个胚胎，但前两次移植都失败了。为了提高着床率，王楠楠从胚胎移植前期就开始打黄体酮，每次要打大约50~80针。黄体酮里面的油脂打多了屁股上的脂肪不吸收，形成了一个个“硬块”，王楠楠的妈妈每天用偏方给她敷土豆片。3次移植之后，王楠楠“屁股都打硬了”，终于成功怀上了孩子。对于她来说，之前的一切都是值得的。

对于一些精子质量有问题的男性来说，做试管的过程同样艰辛。刘少杰是一名患有克氏综合征的患者，这是一种先天染色体异常导致的罕见病，发病率只有1/1000。克氏综合征的主要临床症状包括睾丸小、无精子等。为了要孩子，刘少杰跑遍了空军总医院、西什库一带的医院以及大大小小的中医院。在尝试了每周打两次促进血管膨胀的针和连续每天吃药等种种办法，都以失败告终后，刘少杰几乎决定放弃治疗，甚至萌生了离婚不再拖累妻子的想法。最终，通过显微镜取精，北医三院的医生在他的睾丸里找到了存活的精子。在听到医生说“还不少”的时候，刘少杰终于松了一口气。从今往后，他再也不需要一进诊室就被医生要求脱裤子看一眼，也不需要再面对诸如“性生活怎么样”“把控能力如何”“坚持多长时间”等等让他难堪的问题。

潜入生殖中心的“供卵、代孕”广告

2021供卵

“不是所有夫妇都肯定能有孩子的，这虽然有些残酷，但却是事实。”北京协和医院妇科与内分泌生殖中心主任郁琦在一次采访中说，不育只是怀不上孩子，大多数情况下不育并不影响人的健康，而某些治疗不育的措施，特别是手术，包括试管婴儿等，却可以给个人带来伤害。

对于刘少杰来说，如果显微镜取精也失败了，他只剩下要不要选择用别人的捐精来做试管婴儿一条路了。对于男性来说，这意味着这个孩子与他没有任何血缘上的关系，是一件很难做抉择的事情。但对于很多患有卵巢早衰的女性来说，借用别人的卵子却是求而不得的一条路。

24岁的陈敏今年刚结婚，就被医生判断为卵巢早衰，AMH(卵巢储备功能)还不到1，几乎没有怀孕的可能。想要怀孕，只能采用别人的卵子，但是国内却没有像精子库一样的卵子库。由于买卖卵子是犯法的，陈敏只能等待捐卵，而这种可能性几乎是万分之一。她所在的医院去年一年只有两例捐卵的病例。

“我们见过的一些捐卵的案例，其实也不是完全自发地捐卵。很多时候是同一个病房里，一个人促出来十几颗，而另一个人一颗也没有，于心不忍的情况下，我们医生也会去劝劝那个排卵多的，收一点钱，给另一个人几颗。其实这种情况下的捐卵，未来是存在一定风险的，但是没办法啊，没有卵子的女人太可怜了。”一位不愿具名的生殖医生告诉《中国经济周刊》记者。

2003年，原国家卫生部修订的《人类辅助生殖技术规范》中规定：“禁止给不符合国家人口和计划生育法规和条例规定的夫妇和单身妇女实施人类辅助生殖技术。”同期出台的精子库规范，允许男性出于“生殖保险”目的保存精子。

姜辉同时担任着北医三院人类精子库主任。他对记者表示，国家对于精子库的建立以及精子的使用有严格的规定。一般来说，人类精子库有三大功能：一是对正常人捐献的精子进行筛查，合格的储存起来，未来外供给生殖中心那些因无精子症等不孕不育患者使用；二是生殖保险，也就是俗称的“精子银行”，帮助有需要的人如放化疗患者、从事高风险工作的男性以及暂时无生育计划的晚婚晚育男性，把他们的精子暂时储存起来以备日后使用；三是科学研究。目前，北医三院人类精子库的现存量大约在25000管左右，每年外供5000~6000管给不孕不育患者使用。

“和取卵比起来，取精更方便，对男性身体也没有多少损伤。但是取卵不一样，还是有一定风险的，如果操作不当会影响供卵者的生育能力，或造成其他的身体损伤。和捐精相比，放开卵子捐赠确实问题多多、难度很大。”姜辉告诉《中国经济周刊》记者。

事实上，正因为通过技术手段很难解决没有卵子或者无法着床等技术难题，一些非法的地下生殖机构应运而生。在北京的多个生殖中心，记者都见到了一些打着“供卵、代孕”旗号的小广告。这些广告有些被印在小卡片里，在排队的时候被人偷偷塞到患者手里，有的则公然印在诊室候诊的椅子上，甚至厕所的门板上。

据记者了解，在地下的生殖产业链中，供卵的价格大约在1万~2万元一颗，代孕的费用则在40万~50万元间，最高可达上百万元。由于法律明令禁止，参与代孕的各方都承受着人身健康、财务损失、伦理纠纷以及法律身份认定等带来的风险。尽管如此，巨大的需求使得这个非法市场一直活跃在公众的视线之外。据一家声称在全国各地拥有几十个机构的代孕“经理人”称，他所在的机构一年内至少要接上百单代孕生意。

“要孩子的钱，都够盖一座楼房了”

对于寻求辅助生殖技术的夫妻来说，在面临“养不起”这个问题之前，首当其冲的是“生不生得起”。

记者了解到，以几个常见的辅助生殖方式为例：促排卵每个周期的药物费用和检查费用在2000元左右；人工授精每周期的费用在5000元左右；试管婴儿的价格则从2万元到8万元不等，第一代最便宜，第三代最贵，如果第一个周期未受孕成功，费用则会相应增加。

值得一提的是，作为我国现有生育支持体系中的重要一环，生育保险已经覆盖了从产前检查到产后康复的全流程。但像试管婴儿、冻卵等辅助生殖技术，则尚未纳入医保报销范围。

对于那些面对不孕不育困境的家庭来说，治疗费用只是花销中的一部分。不少受访的家庭表示，为了能够成功受孕，多年来他们求医问药，辗转了全国各地，漫长过程中花费的路费、住宿费不计其数。一对从四川往返长沙进行试管婴儿的夫妻告诉《中国经济周刊》记者，两年内4次移植，他们已经花费了近60万元，在当地县城，都可以建一座楼房了。

“不管是促排，还是试管，都需要做很多项检查，有的看着不多，几百几百加起来就不是一笔小数目。”被确诊为多囊卵巢综合征的李悦告诉《中国经济周刊》记者，除了一些特定的治疗，前期的一些检查项目普通妇科也可以开。她的主治医生同时在妇科和生殖中心出诊，有些检查医生也会建议她到妇科做，这样可以走医保报销，“能省一点是一点”。

李悦的疑问在于：“现在越来越多的育龄夫妇都面临不孕不育的困境，很多都是因为身体机能出现了问题，这难道不算疾病吗？为什么不能纳入医保报销范围？”

针对辅助生殖费用无法纳入医保报销范围一事，近年来，多位两会代表委员在建议中屡屡提及。2020年，国家医保局在答复这一问题时表示，目前尚不具备将辅助生殖技术纳入基本医疗保险支付范围的条件。答复的依据是原劳动和社会保障部等部委制定的《关于印发城镇职工基本医疗保险诊疗项目管理、医疗服务设施范围和支付标准意见的通知》。该通知采用排除法确定了国家基本医疗保险支付范围。

这份通知规定，“各种不育(孕)症、性功能障碍的诊疗项目”被列为基本医疗保险不予支付费用的诊疗项目。

不过，也有一些国家对辅助生殖提供了资金支持。例如，丹麦的相关政策规定，40岁以下的女性使用试管婴儿技术生育，将由政府承担所有费用。2020年，匈牙利宣布将提供免费的试管婴儿技术。

(应采访对像要求，文中李悦、王楠楠、刘少杰、陈敏为化名)

（文章来源：中国经济周刊）

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